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‘견디는 삶’이 아니라 ‘부축하는 삶’을 향한 용기 있는 기록! 아픈 몸과 상처, 돌봄에 관한 사려 깊고 따뜻한 공감의 말들 여기 한 여성이 있다. 샤르코-마리-투스(CMT)라는 희귀병과 퇴행성 고관절염이라는 상대적으로 흔한 병 사이에서 불편함과 아픔을 겪어야 했던, 인내와 침묵만이 미덕이라고 여겼기에 말할 수도 내색할 수도 없었던, 질병의 낙인과 완벽한 몰이해 속에서 살아온 비참함과 외로움을 견뎌내야 했던 사람. 하나의 병은 너무 드물어서 이해시키기 어려웠고, 또 다른 하나는 너무 흔해서 변명하는 것처럼 느껴질까 봐 소리죽여 살았다. “아픈 몸으로 사는 경험을 나누고 싶었다. (…) 불편함과 통증 사이를 부유하고 고통과 희망 사이를 오르락내리락했던 경험을 말이다. (…) 이 불편함과 아픔을 말하고 싶은 갈증에 시달렸다. 이해받지 못할지라도.” _[프롤로그] 중에서 장애도 비장애도 아닌 경계에서 부유하는 삶을 살아온 저자 오희승은 자신의 몸과 상처에 대하여, 아픈 몸으로 살아가는 불편함과 통증 사이를, 균형 잡힌 시선과 공감의 태도로 서른여섯 편의 글을 써 내려갔다. 질병과 아픔으로 가득한 삶을 어떻게 정의하고, 스스로 납득할 수 있는 방법으로 살아갈 수 있을까, 고통 속에서 뿜어져 나오던 독과 칼 같던 생각을 가다듬어 다정한 언어로 첫 책 《적절한 고통의 언어를 찾아가는 중입니다》에 오롯이 담아냈다.